小莉莉生来就有一颗“罕见的心脏”,她正在庆祝她的移植一周年纪念日

莉莉·奥尔森被诊断患有不止一种而是五种不同的先天性心脏缺陷。2019年12月31日,她被列入心脏移植名单。仅仅10天后,她的护理团队就为她找到了一颗匹配的心脏。

莉莉·奥尔森被诊断患有五种不同的先天性心脏缺陷。2020年1月11日,她在明尼苏达州M健康美景镇大学共济会儿童医院接受了心脏移植手术。她的手术是那年在医院进行的13例儿童心脏移植手术之一。

儿科心脏外科医生Sameh说,医学博士,流式细胞仪已经修复了数百颗心脏。但即使按照他的标准,小莉莉·奥尔森也是出类拔萃的。

“我会永远记得莉莉,”她回忆道。“她患有一种非常罕见的心脏缺陷。团队付出了巨大的努力才让她熬过这一切。我们从不放弃;我们只是继续前进。”

莉莉的人生之旅始于2019年8月,当时她的父母林赛·奥尔森和查德·奥尔森在华盛顿迎来了她M健康美景湖医疗中心。在一次常规的新生儿健康检查中,医生听到了比平常更大的心脏杂音,于是为莉莉做了超声心动图检查。莉莉才出生两天。

测试结束几分钟后,奥尔森的护理团队告诉他们一辆救护车已经在路上了。莉莉需要紧急的心脏手术心脏中心M健康美景大学明尼苏达共济会儿童医院

一个心地善良的小女孩

莉莉的父母很快发现她不是患有一种,而是患有五种不同的先天性心脏缺陷。其中最严重的是一种非常罕见的缺陷先天性矫正大动脉转位(CcTGA)。有这种缺陷的人,心脏的两个较低的腔室——称为心室——是颠倒的。这种缺陷会导致心律失常,心脏瓣膜受损,甚至心力衰竭。莉莉的主动脉,离开心脏的主要血管,也比正常的要窄得多。最后,分隔心脏右侧两个心室的三尖瓣被削弱,导致血液在两个心室之间泄漏。

莉莉出生没几天就做了第一次手术,纠正了她的主动脉严重变窄,几周后又做了两次手术修复了她的三尖瓣。这些早期的手术是为了给莉莉在“大手术”之前有足够的时间生长——第四个手术是改变连接她心脏的两条血管的位置,以及心脏四个腔中的两个。这个过程称为双开关操作。

但是由于心脏衰竭,莉莉在接下来的五个月里一直在医院里挣扎着成长或增重。由于担心心脏手术不会成功,莉莉的护理团队在见过她的父母后改变了计划。2019年12月31日,他们将莉莉列入了接受心脏移植的名单。

仅仅10天后,他们就找到了一颗匹配的心脏。在2020年1月11日,Said和fellow小儿心脏外科医生Massimo Griselli,医学博士,医学硕士,FRCS这是2020年创纪录的13例儿童心脏移植手术中的第一例M健康美景大学明尼苏达共济会儿童医院

莉莉和她的家人每一步都得到了很好的照顾。的心脏中心在明尼苏达州M健康费尔维尤大学,共济会儿童医院近年来急剧增长。该医院是全国儿童心脏移植数量最高的10个中心之一。

“我们采用全团队合作的方式。我们考虑所有的手术和医疗选择,并做出团队决定。我们认为心脏移植是我们用尽所有其他选择后的最后一招。儿科心脏病专家Rebecca Ameduri,医学博士她负责莉莉的长期护理工作。

“当你踏上这样的旅程时,共济会的医生、护士和工作人员就会成为你的家人——特别是在2019冠状病毒病期间,当你没有访客,也不能会见其他患者家属时。我们依靠工作人员的支持和联系,”Lindsey Olson说。

每一步都有协调的照顾

这种联系的关键部分来自医院的儿童心脏移植护理协调员团队。

“我们的职责是帮助支持、教育和引导家庭和患者在他们的移植旅程,”护理协调员Kristy McHugh说,RN, BSN, CTC,她是奥尔森护理团队的一员。“我们与患者及其家属合作,从他们迈出第一步,一直到移植,最后,他们过渡到成人护理。”

McHugh和他的同事Alyssa sakhitabu - kerestes, RN, MN, MPH,作为每个家庭的主要联络点。他们帮助家庭安排预约,寻找药物问题的答案,寻找支持资源——以及在这个过程中出现的任何事情。

在莉莉的移植过程中,这种个性化的治疗方法对奥尔森一家产生了很大的影响。

林赛·奥尔森说:“我甚至无法用语言来形容它们有多棒。”“七个月来,我看着他们爱上了我的女儿,我看着他们像照顾自己的女儿一样照顾她,我看着他们读她的书,握着她的手,摇着她,坐在地板上和她一起玩。最重要的是,我每天都看着他们拯救她的生命。”

今天,莉莉的生意兴隆。她会走路,会说话,达到发育的里程碑,每天都在成长。奥尔森说,莉莉7岁的姐姐伊娃支持她,也是莉莉成长和成功的重要因素。

当他们的家人准备一起迎接新年的时候,奥尔森一家也将庆祝另一个快乐的里程碑:莉莉的“移植周年”。

“你永远不会知道她曾经生过病。她一直都很开心,”奥尔森说。


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